血友病 治疗血友病 北京血液病医院
这两天有血尿,腰疼卧床休息中……知乎搜血友病发现了这个问题,来答一发。
要问患血友病是什么样的体验,我想大部分病友会说:痛苦。
的确,血友病患者从小就承受着出血带来的疼痛,关节、肌肉、甚至内脏都会出血,经历过无数个不眠夜。
不止生理的痛苦,还有心理的痛苦。我见过很多被迫辍学的血友,见过八九岁就坐轮椅的血友,见过因为出血没有得到及时治疗而截肢的血友。他们中的大部分人都存在或多或少的自卑感,因为血友病让他们成为“异类”。他们沉默寡言,所写的文字里也充满着压抑气息。作为弱势群体,社会对血友病患者的关注真的太少。好在有中国血友之家工作人员和志愿者们的努力,血友的未来是好的。
当然,一个问题不能从单方面看待,血友病带来的不全是坏处。血友聪明,这是接触过血友病患者的人所公认的。因为过早承受痛苦,所以血友的思维成熟。我见过博士毕业的血友,见过自学外语并靠它赚钱的血友,见过精通历史的血友,见过把网店经营的红红火火的血友。他们都是血友的榜样,他们证明了血友病患者不是社会的累赘,他们证明了血友一样可以活的精彩!
至于题主问到的治疗,目前全球无治愈方法,只能定期注射凝血因子。
这两天有血尿,腰疼卧床休息中……知乎搜血友病发现了这个问题,来答一发。
要问患血友病是什么样的体验,我想大部分病友会说:痛苦。
的确,血友病患者从小就承受着出血带来的疼痛,关节、肌肉、甚至内脏都会出血,经历过无数个不眠夜。
不止生理的痛苦,还有心理的痛苦。我见过很多被迫辍学的血友,见过八九岁就坐轮椅的血友,见过因为出血没有得到及时治疗而截肢的血友。他们中的大部分人都存在或多或少的自卑感,因为血友病让他们成为“异类”。他们沉默寡言,所写的文字里也充满着压抑气息。作为弱势群体,社会对血友病患者的关注真的太少。好在有中国血友之家工作人员和志愿者们的努力,血友的未来是好的。
当然,一个问题不能从单方面看待,血友病带来的不全是坏处。血友聪明,这是接触过血友病患者的人所公认的。因为过早承受痛苦,所以血友的思维成熟。我见过博士毕业的血友,见过自学外语并靠它赚钱的血友,见过精通历史的血友,见过把网店经营的红红火火的血友。他们都是血友的榜样,他们证明了血友病患者不是社会的累赘,他们证明了血友一样可以活的精彩!
至于题主问到的治疗,目前全球无治愈方法,只能定期注射凝血因子。